Не будьте байдужими. Ця сім’я чекала на дитину більше 10 років, а зараз у них горе, і ліків в Україні немає. Допоможіть їм грошима та своїм підписом під питицією до президента, щодо реєстрації ліків та репостом https://petition.president.gov.ua/petition/49113.
Ковальчук Ангелина
Д.н. 21.02.2018 м. Киев
Спінальна м’язова атрофія, хвороба Верднига-Гоффмана.
Доброго дня! Допоможіть врятувати єдину довгоочікувану доньку! Нашій донечці поставлений діагноз (СМА – 1 тип) спінальна м’язова атрофія 1 типу і відноситься до орфанних захворювань.
За життя Ангеліночки доводиться боротися кожен день і кожну годину і це не просто, адже це жахлива хвороба прогресує через те, що не даються ліки SPINRAZA, бо МОЗ України не зареєстрував їх! На сайті президента є петиція про їх реєстрацію, яку можете підписати. Адже дитина з таким діагнозом не може рухатися, сама перевертатися і з часом втрачається інстинкт ковтання і тоді необхідно годування дитини через зонд.
На превелике наше нещастя у Ангеліночки пропав ковтальний рефлекс. І тому зараз життєво необхідно годування тільки через зонд спеціальним харчуванням Інфатріні (Infatrini), Nutricia Neocate LCP, яке коштує дорого. Крім харчування для домашнього контролю стану здоров’я нашої улюбленої і єдиною донечки Ангеліночки необхідний аппарат “Приліжечковий пульсоксиметр Masimo RAD 8”, щоб контролювати сатурацію кисню і частоти пульсу, а також необхідно купувати зондові катетери для годування, які вставляються через носик в шлунок, і катетери для видалення слизу з дихальних шляхів і ротової порожнини, бо вона не може ковтнути, ще потрібно купувати дуже дорогі ліки і вітаміни необхідно важливі для її здоров’я! Ми дуже мріємо, що після реєстрації ліків SPINRAZA в Україні наша донечка буде його приймати і буде жити довго і щасливо забувши ці жахливі муки, які вона відчуває цілодобово! Звертаємося до всіх небайдужих людей і дуже дуже просимо допомогти врятувати нашу єдину донечку Ангеліночку. Спаси Вас Господи!
Приватбанк гривна 5168745013072084, долари 4149499110770110 Ковальчук Галина Василівна.
Телефон мами Галини – 068-865-49-83 Волонтер Марина 050-888-31-58
Джерело: novosti.in.ua